Historia Katarzyny

„Moja historia w świecie niepełnosprawności zaczęła się w 2009 roku, kiedy zaczęło się bólu kręgosłupa lędźwiowego i noga zaczynałam robić się słaba jak to bywa w służbie zdrowia zaczęłam się leczyć od lekarza rodzinnego, chirurga, ortopedy,neurologa wszyscy leczyli mnie nie na co powinni.
Miałam zrobione badanie TK kręgosłupa ledżwiowego tam gdzie mnie bolało ale nie dostałam skierowanie badanie kręgosłupa piersiowego ale z badania okazało się że jestem zdrowa.
Z dnia na dzień było coraz gorzej, coraz większy ból a noga coraz słabsza do tego stopnia że nie mogłam prawej nogi podnieść by wejść po schodach i chodzić, w między czasie cały czas chodziłam do pracy, w pracy wszyscy pytali się co mi jest, dlaczego tak ciągnę za sobą nogę, dlaczego nie pójdę do lekarza, pomyślałam sobie o zgrozo przecież chodzę do tej pory czuję na sobie te spojrzenie lekarza podczas wizyty pewnie jakaś symulanta by wyłudzić zwolnienie lekarskie.
Te moje cierpienie trwało to pół roku, aż pewnego ranka wstałam i nogę miałam już całkowicie bezwładną i tak trafiłam na izbę przyjęć w szpitalu i już na własnych nogach z niego nie wyszłam i teraz dopiero zaczęła się moja walka z moją chorobą i o wyzdrowienie.
Po zrobieniu badań lekarz oświadczył mi że to jest guz kręgosłupa odcinku piersiowym TH3-TH4 tak duży że jest zagrożenie życia, zakaz wstawania i chodzenia, tak trafiłam po raz pierwszy moim życiu do szpitala, po zrobieniu wszystkich badań zawieżli mnie do szpitala w Bytomiu na oddział neurochirurgii.
W lipcu 2009 roku pierwsza operacja za dnia dni druga nie pamiętam ile czasu spędziłam na oddziale pooperacyjnym teraz kiedy jestem po kilku operacjach wiem że mnie czymś faszerowali bo nic z tego okresu nie pamiętam cały czas spałam, oprzytomniałam dopiero kiedy mnie przewieżli na salę chorych gdzie leżałam z innymi paniami.
Dostawałam bardzo dużo leków przeciwbólowych i ogromna ilość sterydów, szokiem dla mnie było już to że sikam przez jakąś rurkę i mam założony pampers i na dodatek byłam zależna od pielęgniarek by chociaż się przewrócić na drugi bok najgorsze dla mnie też to że nikt mi nic nie chciał powiedzieć jak przebiegła operacja, czy udało się usunąć guz i dopiero sama zorientowałam się że z nogami coś jest nie tak, że ich nie czuję, nie mogę nimi ruszać.
Kiedy w końcu zmusiłam lekarza by w końcu coś mi powiedział usłyszałam przykro mi, nic się nie dało zrobić, za póżno pani do nas przyjechała, guz był bardzo duży, jest w dużym stopniu uszkodzony rdzeń i jest paraliż od pasa w dół i prawdopodobnie nigdy już pani nie będzie chodzić.
Przeżyłam wielki wstrząs, szok,załamałam się, zadawałam sobie pytanie dlaczego ja?, dlaczego mnie to spotkało?, jak mam dalej żyć?jak odnaleźć się w nowej sytuacji?
Psychicznie z dnia na dzień było coraz lepiej ale opieka w tym szpitalu była straszna, brak częstego obracania spowodowała do głębokich odleżyn, materac przeciwodleżynowy dostałam dopiero jak miałam odleżyny, brak oklepywania spowodowała że byłam częstym gościem na ojomie bo miałam straszne duszności i do tego komplikacja po operacji i nadprodukcja płynu rdzeniowo mózgowego i ściąganie go prze prawie dwa miesiące.
Kiedy ten ciężki okres był już poza mną siadałam na wózek i jeździłam w szpitalu na salę gimnastyczną gdzie się usprawniałam, dzięki pracodawcy i koleżankom i kolegom z pracy robili zbiórkę w pracy i miałam zapewnioną codzienną dodatkową rehabilitację nawet w soboty i niedziele przychodził rehabilitant i jestem im za bardzo wdzięczna bo dzięki nim wróciło do mnie czucie w nogach i nadzieja na chodzenie ale z biegiem czasu teraz wolałabym by czucie w nogach nie wróciło natomiast żadnego ruchu nie zrobiłam ale o tym opowiem póżniej.
Po pięciu miesiącach miesiącach bezpośrednio ze szpitala pojechałam do ośrodka rehabilitacyjnego w Reptach, miałam wielkie nadzieje że tam będę ćwiczyć jeszcze bardziej się usprawniać ale bardzo się myliłam bo nadal. miałam odleżyny z każdej strony a tam w ośrodku mieli zasadę najpierw wyleczyć odleżyny potem ćwiczyć.
Położyli mnie na brzuchu i musiałam leżeć na nim 24 godz./dobę, przechodziłam gehennę, musiałam się w tej pozycji wszystkiego od nowa uczyć myć, przygotowywać sobie posiłki, czesać, miałam zero rehabilitacji dopiero po dwóch miesiącach pozwolili mi posiedzieć na wózku pół godziny, póżniej negocjację z lekarzem by dłużej być na wózku.
W tym ośrodku poznałam bardzo dużo ludzi na wózku miedzy innymi Czesia niepełnosprawnego od 20 lat który dopiero on zapalił mi światełko w moim ciemnym tunelu, pokazał wyjście z mojej depresji i załamania i tak spędziłam tam następne pięć miesięcy i po dziesięciu miesiącach wróciłam do domu na wózku inwalidzkim i jeszcze z odleżynami i to co wypracowałam podczas rehabilitacji w szpitalu wszystko straciłam.
Dopiero w domu udało mi się wyleczyć wszystkie rany zaczęłam ponownie rehabilitację by się usprawnić, leżenie pięciomiesięczne zrobiło swoje moje mięśnie stwardniały i moje ciało było strasznie sztywne, spastyczne i dowiedziałam się po zrobieniu wymazu z rany że jestem zarażona bakterią czyli gronkowcem złocistym i zaczęła się moja walka z tą bakterią oraz bólem nóg, okazało się że jestem chora na zespół SUDECKA i dystrofię skóry.
Z powodu tych dwóch dolegliwości zmuszona byłam zapisać się hospicjum Miłosierdzia Bożego w Gliwicach bo wszystkie przychodnie przeciwbólowe nie chciały mnie przyjąć i pomóc mi zwalczyć ten ból nóg on był tak duży że żadne środki przeciwbólowe nie pomagały.
Trochę to trwało za nim lekarz mi ustawił leki by przeżyć dzień bez bólu mam również plastry przeciwbólowo-morfinowe które sobie przylepiam co trzy dni a z dystrofią skóry walczę do dnia dzisiejszego, przez jedną noc robią mi się na ciele odpażyny, niektóre są z pęcherzami i jak mam szczęście to jest zagoją a ja nie mam to rana się ślimaczy i idzie w głąb i odleżyna gotowa.
Z powodu takiej odpażyny zrobiła mi się przetoka na lewym biodrze okazało się był w środku ropień który zrobił bardzo duże spustoszenie w stawie biodrowym i do praktycznie nie tego doszło nieudolne czyszczenie stawu biodrowego na chirurgii w Gliwicach gdzie przeszłam cztery operacje i praktycznie nie mam stawu biodrowego fachowo nazywa się wolno wiszące biodro.
Szukałam wszędzie ratunku by ratować swoje biodro ale jak tylko powiedziałam że jestem zarażona gronkowcem wszyscy lekarze i specjaliści odmawiali mi leczenia bo jestem drogą pacjentką, bo nie ma izolatki na której muszę leżeć, zawsze było jakieś wytłumaczenie by mnie nie przyjąć i mi pomóc.
Dopiero w 2012 roku udało mi się załatwić pobyt w szpitalu w Piekarach Śląskich na ortopedii septycznej zooperować ropień stawu biodrowego oraz usunięcie martwicy kości udowej i biodrowej, dzięki Pani mikrobiolog którą poznałam w Gliwicach i wzięłam mnie pod swoją opiekę pokierowała mnie by przejść terapię autoszczepionką by zwalczyć moją bakterię by dała mi w końcu normalnie żyć na wózku.
Po zagojeniu się raz pooperacyjnych zaczęłam jeżdzić do Szpitala Wojskowego w Gliwicach na oddział rehabilitacyjny do Pani Wioli kierownik poradni, postanowiła mi pomóc w trakcie rehabilitacji zobaczyłam z czym mam problemy i pokierować tak rehabilitacją by mnie po raz trzeci usprawnić by dawać sobie radę sama ze wszystkim w przyszłości.
Był to wspaniały okres by to sens w moim życiu, w trakcie bardzo się polubiliśmy byłam moją przyjaciółką, powierniczką wszystkie złe emocje które mnie męczyły zostawiałam na sali gimnastycznej i półroczna rehabilitacja sprawiłam cuda z moim ciałem nigdy nie byłam taka sprawna ale duszą zaczęłam spostrzegać swoje kalectwo w innym świetle, że wózek to nie koniec świata da się na nim żyć.
Niestety chora powróciła musiałam w styczniu 2014 ponownie przejść operacyjnie czyszczenie biodra w szpitalu w Piekarach Śląskich, przeszłam kolejną terapię autoszczepionką ale dzięki Pani ordynatorowi oddziału miałam przeszczep komórek macierzystych do stawu biodrowego by powstrzymać swoją chorobę, wykorzystałam już wszystkie metody by choroba nie nawracała by nie było rozkładu kości udowej i biodrowej ale dwu miesięczne leżenie zrobiło swoje.
Częściowo straciłam to co wypracowałam niedługo zacznę ponownie chyba po raz czwarty rehabilitację ale nie wiem czy mi wystarczy sił by przechodzić wszystko od nowa i zaczynam zastanawiać się czy warto, ile jeszcze razy będę zaczynać wszystkiego od nowa.
Chcę jeszcze wrócić do okresu kiedy przyjechałam do domu z ośrodka rehabilitacyjnego do domu, mieszkam w bloku 7-piętrowym na trzecim piętrze na szczęście jest winda i jest osiem stopni do klatki schodowej by dostać się do domu. Osiem stopni dla zdrowych ludzi to niewiele dla mnie na na wózku to jak wejść na Everest. Postanowiłam złożyć do PFRON o dofinansowanie do podjazdu dla osoby niepełnosprawnej by go wybudować wiązało się to bardzo dużo biurokracją, znależć projektanta by zrobił projekt, uzyskać wszystkie pozwolenia wiązało się to z dużymi kosztami, najbardziej bałam się czy wspólnota się zgodzi ale nie było dla nich problemu wyraziła zgodę.
Zgody moich sąsiadów nie musiałam mieć ale ze względu na to że mieszkamy ze sobą ponad trzydzieści lat chciałam by wiedzieli jakie mam plany i co zamierzam się wybudować wszyscy się podpisali i wyrazili zgodę ale z biegiem czasu jak bardzo się myliłam.
Niestety przez w swoich czterech ścianach byłam zamknięta trzy lata moim oknem na świat był Internet i telefon za każdy razem dostawałam odmowę z PEFRON zna wybudowanie mojego podjazdu a uzasadnienie nie zrozumiałe dla mnie i z którym nie nie zgadzałam, ze względu na to że mieszkam w bloku wielorodzinnym nie tylko ja będę korzystać z tego podjazdu ale i osoby starsze i matki z dziećmi we wózku i to był powód nie dać mi dofinansowanie.
Pisałam do Prezydenta Miasta Gliwic niestety mi nie pomógł, napisałam do Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych w Warszawie dopiero tam się zainteresowali moją sprawą ale bardziej beznadziejnym uzasadnieniem odmowy.
Pozwolenia dostałam na dwa lata i przez ten okres zbierałam fundusze na realizowanie mojego marzenia, udało mi znależć sponsora który wyłożył mi większą część wartości wybudowania podjazdu resztę udało mi się z ciężkim trudem zaoszczędzić i tam podpisałam umowę z wykonawcą, budowa ruszyłam dwa miesiące przed końcem pozwolenia.
Pewnego dnia dostaje pismo z Warszawy Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób niepełnosprawnych że otrzymam dofinansowanie ze środków PFRON a za parę dni telefon.
Ale moje szczęście nie trwało długo w trakcie budowy moi niektórzy sąsiedzi zaczęli sprzeciw mojej budowy gdy zobaczyli jak on tak naprawdę będzie wyglądał jest on zrobiony z wszelkim prawem budowanym, przepisami unijnymi i odpowiednim nachyleniem do każdego stopnia do klatki schodowej.
Myślałam że moje walka będzie tylko z moim ciałem, moimi dolegliwościami i słabościami ale musiałam walczyć znowu nietolerancją niektórych sąsiadów, musiałam udowadniać że ja też mam prawo do normalnego życia i wyjścia na dwór i że mam dość zamknięcia w domu.
Tak powstał reportaż o mnie w TVP oraz artykuł a lokalnej gazecie “Osiem stopni tolerancji” oraz artykuł w Internecie “Podjazd zbyt uniwersalny”.
Więcej informacji znajdą państwo na blogu “Dotyk Nadziei”

http://dotyknadziei.blogspot.com/2012/12/osiem-schodow-tolerancji-walka-o-godne.html

Walczyłam tyle czasu i będę walczyć dalej ile będę miała sił bo ja nie chciałam niepełnosprawności i mam prawo do normalnego życia i mimo przeciwności losu wierzę o lesze jutro i będę darzyć do tego być szczęśliwą i by inni chorzy i niepełnosprawności nie poddawali się, by wierzyli że zawsze po burzy zaświeci słońce i będzie wszystko dobrze i jakoś wszystko się ułoży.
Oto moja historia w moim świecie niepełnosprawności i swojej chorobie a co przyszłość przyniesie i jaki będzie scenariusz naszego życia tego nikt nie wie ale i tego bym nie chciałabym wiedzieć.
Jeśli chcieli by Państwo też pomóc mi w mojej chorobie i niepełnosprawności oraz rehabilitacji w postaci 1% podatku lub darowizny na moje subkonto w mojej fundacji byłabym bardzo wdzięczna a ja z góry bardzo bardzo dziękuję za okazaną mi pomoc.”

http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/lista/ciesluk_katarzyna.html

FUNDACJA AVALON
KRS 0000270809
NR. KONTA: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
BNP PARIBAS BANK POLSKA S.A.
Z DOPISKIEM KATARZYNA CIEŚLUK 1004